遗忘是人类的一生之敌。一些人在害怕失去记忆,另一些人,则在努力留住世界对自己的记忆。在恐惧和迷茫之间,人们用什么对抗遗忘?一群老人虔诚地拍摄遗照,为的是给世界留下关于自己最后的记忆;一位医学博士用尽时间研究阿尔茨海默病,来抵抗遗忘;一个因用药失误遗忘了世界的听障人士,装上了耳蜗。无论多么渺小,这些不希望遗忘发生的人,值得被记录。
2000个不想被遗忘的人
“你老怂,今天笑好点,你儿子到时会把你摆在柜子上。”等待拍照的人群里,一个老人对另一个老人说。擅长搞气氛的人,到了老年还是善于幽默、调侃。
这是城里来的志愿者免费给村里的老人拍照的日子。说是拍照,但其实老人们都知道拍的是遗照,故去后给孩子们放在柜子上用的。
那是一个家里最显眼的位置,用来供奉故去先人。人老了,驾鹤西去了,留一张遗照在柜子上,孩子们看着遗照,就能想起自己生前的模样和种种事迹。电影《寻梦环游记》里说,真正的死亡是世界上再没有一个人记得你。后代们记得祖辈的凭依,大多数时候就是他们活着时留下的影像。
在村委会旁的广场,一群从商洛市区来的年轻人搭了个小台子,一大早,就用广播通知了村里的老人们。
听到消息,村里能来的老人都来了。开着三轮车的,开着农用车的,还有开摩托车来的。几个走不动路的老人,让老伴推着轮椅也要过来。现在,村里的年轻人大都不在村里种地,去了城里打工。只剩下老人和孩子的山村,平日里显得特别安静。
拍遗照这件事,被老人们当成了一场节日,热闹而虔诚。拍照对农村老人来说是一件稀奇事。六七十岁的人有一台老年机,只用来和孩子联系,更年长的往往没有手机,有事就靠村干部传话。去照相馆也不容易,赶集都要走好久,集市上也未必有。
志愿者架起了红色的幕布作为背景,前面摆一把椅子。老人坐上去,就有志愿者为老人整理衣服、头发。一番摆弄之下,老人们意识到自己要正式面对镜头了,不自觉地紧张起来,很难自然微笑。那位造型利落的摄影师却不着急,她先跟老人们拉家常,希望通过交谈让老人们放松下来。
摄影师叫杨鑫,85后,同时也是陕西商洛的一名摄影记者、商洛彩虹公益的负责人。她和团队4年来深入大山,为商洛市周边山村的两千多位老人拍摄了遗照。
一位戴金色耳环的阿婆坐到了红色围布前。杨鑫没有着急去摆弄相机,先问老人,金耳环是谁给她买的。老人回答的时候合不拢嘴地笑:“是女儿买的咧。”就是这个时刻,杨鑫举起相机按下快门。后来她说,发自内心的快乐,拥有绝对的感染力。假如要帮一个人给世人留下最后一张影像,她希望每个人都是自然地笑着的。
一开始决定要帮老人们拍遗照时,杨鑫心中忐忑,担心老人们忌讳。但很快,她发现这个决定其实正中了老人们内心的需求,每次举行活动,老人总是坦然而欣喜地聚集在一起,等待拍照。
每次拍完照片,杨鑫与团队会在村里分发照片并展览。时常有老人捧着发下来的照片,开心得多看好几眼。老人们也会互相攀比:我比你笑得好看,牙齿比你多一颗……
曾有一位老人看着自己的遗照,笑着说,“我留下这,指不定人家就扔了。”那个场面让杨鑫感到心酸,她知道老人最害怕的就是被家人遗忘。
2018年,杨鑫进山走访的时候遇到一位老人。长谈之后,她为老人拍了一张照片。回到商洛市区,她把照片洗出来,送给了老人。收到照片,老人特别高兴地和杨鑫说:“等我过世了,就摆在家里,给娃们看。”
杨鑫吃惊于老人的语气,仿佛准备遗照是一件不用避讳且重要的事情。后来她觉得,是那一次的经历,让她领会到老人们对于死亡其实并不避讳,反而很重视自己的身后事。在老人们心里,死亡终会到来,而人在去世后,一定要留一张照片,以免被世界遗忘。
杨鑫经历过没有遗照的遗憾。她的爷爷在她年少时离世,家人们没有为老人留下一张像样的照片。后来杨鑫上了大学,学摄影专业。大二那年暑假,她把学校的相机借出来,拍摄家乡的风景。
那时,杨家的奶奶刘东谋老人80多岁了,年轻的时候几乎没有单独拍过照。杨鑫想着,为什么不给奶奶拍一张照片呢?
奶奶家用黄土垒起来,房顶是尖的,两边是黑灰色的瓦,奶奶站在老房子的土墙前,杨鑫以此为背影拍摄了一张彩色照片。照片里奶奶的白发在耳朵后别起来,笑得特别好看。
几年后奶奶离世,杨鑫重新找出那张照片,扫描后制成黑白格式,成为了奶奶葬礼上的遗照。正是有这张照片的存在,弥补了家人的遗憾。现在,那张照片的原始存档也在时光流转中找不到了,那张遗照,成了奶奶留在世上的唯一的照片。
杨鑫和团队的能力有限,有能力志愿服务的范围,始终走不出商洛市区周边的山区。她决定通过拍摄抖音,把给老人拍遗照的故事放到网络上去,让更多人关注留守在山村里的老人们,以及他们内心这种不知如何与外人道的需求。一开始,杨鑫收到了很多质疑。有的网友怀疑她在作秀,也有人觉得她的行为很冒犯。
“有挨过打吗?”有人问她。杨鑫笑了,特意在镜头前回复:“真的没有挨过打。”
她详细地讲述了这些年自己在活动中看到过、经历过的事情,希望这些亲身经历,能尽可能地让人们了解老人内心真实的想法。她讲了一段经历,曾有一个老人希望志愿者们能给他多洗两张照片,因为他有三个儿子,他想着准备三张照片,这样一个孩子可以拿一张。老人觉得,挑选一张喜欢的照片留给后人作纪念,是一件开心的事情。
这些讲述,为杨鑫也为老人们争取到更多理解。一度,为老人拍照在抖音引发了一阵热潮。年轻人开始正视与长辈的离别。有网友留言说,也要为自己奶奶拍一张照片,他最喜欢吃奶奶做的饭菜;一位叫小晚的网友说,奶奶很喜欢和人唠家常,点开杨鑫的视频,他想起自己的奶奶,双眼浸满了眼泪。
日子照常过下去,人会变更老,皱纹越来越多,身子越来越佝偻。但是,照片里的人却总会一直笑着,接纳住世人的想念和倾诉。
向他提问的人,都害怕遗忘
最后一次见面,老人是被家人用轮椅推着过来的。在做核磁共振的诊室打照面的时候,老人没有和陪伴他6、7年的医师罗夕夕打招呼。罗夕夕知道,对方大概是忘记他了,神态也开始呈现木讷状态。
罗夕夕今年31岁,是主攻阿尔茨海默病(俗称“老年痴呆病”)的医学博士,目前在浙江大学附属二院放射科当一名主治医师。
那位遗忘了罗夕夕的老人,是一位大学教授。64岁那年,他还在课堂上教书,但越来越觉得自己不对劲,讲课时总是讲着、讲着就不知道自己要说什么,于是找到了罗夕夕。之后,他被诊断出患了阿尔茨海默病。老教授积极配合治疗,但3年不到,病情还是快速恶化。有一次他只穿一条内裤,就出门上街买东西。后来老教授开始偷东西,把别人电动车筐里的雨衣都拿回了家。
更为令人担忧的是,患者对于自己的行为异常和遗忘,并非一无所知。“(得了这个病)不是没有任何痛苦地遗忘,实际上自己是能感觉到。”罗夕夕说。
最可怕的是意识到自己遗忘了一些重要的事情,但始终想不起来是什么。罗夕夕曾在一些文献中看到,患者很害怕每一天活在这个状态里。这种被剥夺的感觉折磨着许多患者的内心。
现实的残酷,让罗夕夕意识到,来医院就诊的大多是中晚期患者,医院能做的只有改善和缓解,效果不好。因此,他想到,需要想办法提醒人们做好早期预防和排查,对待阿尔茨海默病,预防比治疗更为关键。
他想到在网上做科普,利用业余时间录制视频发布在抖音,有近35万人次关注他。每条视频,都是有关如何对抗这个侵蚀记忆与认知的疾病的发问:“罗博士,老年痴呆遗传吗?”“什么是地中海饮食?”诸如此类的问题铺满了整个留言板。
这天罗夕夕在抖音上更新了一期视频。用一支笔,一张纸,画一个显示时间为11:10分的钟表。
视频展现的不是单纯的游戏,而是著名的“画钟测试”,用于检测阿尔茨海默病早期的筛查。罗夕夕画完了,把画纸举起来,对着镜头问:“我完成得还不错吧。”收获了许多弹幕的隔空互动。
一位老年痴呆病人去医院问诊,应该挂哪一科?“有去老年科看的,去脑外科看的,去内分泌科看,都是错的,医院里会专门设立‘记忆障碍专科’。”罗夕夕对着视频说。他把科普做得通俗易懂。在视频里,他把“大脑中淀粉样蛋白沉积造成的代谢障碍”换成生动形象的比喻:“脑袋瓜被垃圾堆满了,排不出去”。看过这样的讲解,人们更为形象具体地理解了,阿尔茨海默病酝酿的时候,人体内部正在发生怎样的变化。
每一个热爱生活的普通人,都不想失去炙热的记忆。和大多数疾病不同,患者的家属,也会好奇、担心自己是否会罹患这种把人与过去记忆隔绝起来的疾病。
他们有一大堆的疑问,在这里得到了解答。有家属来问:“罗医生,您上回在视频中说要吃植物油替代动物油,我用葵花油行不行?”由于约60%阿尔茨海默病是遗传因素主导,家属们也会把他的视频主动转到家族群。原本以为孤身奋战的家属们,找到了一个给彼此打气的地方。他们在评论区分享病人情况、提问、互相安慰。
通过抖音的传播,罗夕夕使阿尔茨海默病患群体受到了更广泛的关注,非病患群体也加入了了解阿尔茨海默病、预防和传播知识中来。在一期视频里,罗夕夕提到年轻人经常熬夜,生活不规律,会导致阿尔茨海默病概率的增加。不少网友在下方留言表示要早点睡觉,规律生活。
做科研的第九年,罗夕夕说 “遗忘”是一匹疾驰的骏马,医生就是那个驯马者,能做的只是不停去安抚它,却没办法叫它停下来。好在人们对这个常常被忽视的疾病,已经有了意识上的提升,对于这些来就诊的病人,脑海中珍贵的记忆和爱,也能留存得更久一些了。
不想忘记世界,也不想被世界忘记
人工耳蜗,对于陈岩来说,类似于刚需房对于一个普通中国人的意义。它重要、昂贵且遥远。
陈岩今年28岁。人生的第8个月,他因病高烧不退,治疗时因药品用量过度,导致他落下重度耳聋的疾病。之后的人生,他戴上了助听器。助听器功能有限,只有近距离、音量大的声响才能被他感知。自那时候起,世界对于陈岩来说像一块石头,沉默、沉重,他也像一块小石头一样沉默地生活着,很难与周遭交流。
上幼儿园的时候,老师点名。叫到他名字,叫了好几次,他都没有反应。最后,是身边的小朋友拍着他大声和他说,老师喊你名字了,你要站起来说,“老师,我到!”
陈岩还是听不懂对方准确的意图。“他们会开口说话,也能听见,而我听不见也不会说话。”陈岩说,那是他第一次意识到,自己和别的小朋友不一样。
他听不到世界,世界也听不到他。从前的陈岩腼腆,内向。因为听不见,失去了和正常人的交流。母亲把他被送去训练中心学习如何发音。即便会说话,也有很重的鼻音,外人听起来很费劲。普通的幼儿园他只上了一天,就被老师请出来,从此小学,初中,高中都只能在特殊教育学校学习。
特殊教育学校里都是和他一样的孩子,这是一个相对安全的环境,却也很封闭。但在这里,陈岩那种被周遭世界遗忘、抛弃的感觉依旧强烈。
进入青春期后的陈岩渴望和正常人交流,和健全人说话能接触到更多的信息,“说话交流是一件很有魅力的事。”
一个偶然的机会,他在抖音开通了账号,取名叫“安静的石头”,开始分享自己的日常,也意外的收获了很多关注,和与外界交流沟通的机会。
2022年4月26日,是陈岩做人工耳蜗的日子。手术进行的很顺利,陈岩在抖音上记录,他躺在医院的床上,左耳被白色绷带紧紧缠绕。
手术一个月后,陈岩要进行人工耳蜗的开机。所谓“开机”指的是第一次调机,激活人工耳蜗系统,使听力者重新建立听觉。
听见声音是什么样的感受?镜头前他的25万粉丝,共同见证了这一刻。安装好设备,听力师为他开机。陈岩抖了个激灵,“吓到我了。”事后回忆起那个瞬间,他描述:“是爆炸的声音,就像平静的湖水突然剧烈的爆炸那种感觉。”
28岁,陈岩第一次听到世界的声音,他感到害怕,但害怕也让他着迷。总算,他可以重新和这个世界认识一下了。
听的见不等于听得懂,人工耳蜗传递出的声音,是新的语言,是一段经过解码,重新编码的电信号,不是自然的声音。就像面对无数个新朋友,需要时间,一个个去认识。
走在路上,一个老农推着简易水果摊,喇叭反复播放“西瓜5毛西瓜5毛,走过路过不要错过……”一旁的康复师问陈岩这是什么声音,他专注听了两三遍,“我不太确定,是鸟叫吗?” 康复师指了指喇叭,陈岩又惊讶又开心。
戴上耳蜗后,陈岩发现与佩戴助听器时听到的声音截然不同,更清晰,更明亮。他像小孩子一样,探索声音。清晨,早餐店里,油条泡进豆浆,他侧耳倾听。“有声音的油条更好吃”。公园里有人遛狗,小狗叫了,“原来狗是呜呜叫的,不是字面的汪汪。”他拉开汽水的拉环,“喔,烟花爆炸了”。
看电影,做直播,听音乐,生活中细微又确定的小事,他都乐于分享,拍成生活片段,发布在抖音上。
现在,人工耳蜗陪伴他重新记起世界的声响,同时通过制作抖音视频,陈岩也开始从被世界遗忘的角落里走出来。抖音给了陈岩一个更大的展示自己的舞台,许多网友通过他的视频认识了这个乐观向上的大男孩,“继续加油,以后会越来越好的。”网友在评论区为他鼓劲。而他的视频经过抖音传播,给了更多处于生活困境中的人们鼓励,提醒更多人珍惜、享受当下的生活。
其实,在没有被世界记起之前,陈岩就一直炽热地为生活努力着。
他参加了高考,努力考上了郑州的一所大学,学计算机专业。大一,他参加了学校的艺术团,学习舞蹈。2015年,他随学校艺术团参加演出比赛,第一次登上央视的舞台。比赛途中,他有机会和健全人一起排练舞蹈。一位女生主动邀请他跳双人舞,他不小心踩到了女孩的脚,女孩笑着说没关系,多练几遍就好了。
“谢谢你把我当成正常人。”多年后他回忆起这段经历,在抖音里真诚的说下这句话。通过抖音的传播,陈岩使听障群体受到了社会更广泛的关注。为什么听不见会影响发音?听不见是怎样的一种体验?在生活中你愿意和听障人士做朋友么? 陈岩在抖音上为听障群体发声。手术后,许多听障朋友找到他,询问人工耳蜗的相关事宜,他一一作出解答。
一位粉丝给陈岩留言,述说自己生活中的困境,陈岩鼓励他走出来,珍惜、享受当下的生活。
戴上人工耳蜗,陈岩有了一项“特殊”的自由。他可以在听得见与听不见中自由切换。有时,他会将耳蜗取下来,整个世界就安静下来;很快,他又会重新戴上,重新获得声音的体验太珍贵了,他舍不得,每时每刻都沉浸在声音的世界中。
记住和遗忘之间,好好生活
在记住和遗忘之间,生活还在继续。无论是为拍好人生最重要一张照片而认真的老人,还是努力对抗遗忘的阿尔茨海默病患者,又或者是和陈岩一样强行被推入和普通人隔绝处境的人们,在人们留意不到的地方,仍旧在好好生活。
杨鑫仍在坚持去更多的地方,为更多的老人拍照。她抵抗遗忘的努力有了一些回报。今年4月,一位抖音上的媒体人转发了她的视频,一下子将这件事彻底引爆。也有越来越多人通过她的视频,了解到老人们对于“留下一张照片”这件事的在意,开始关注老人这方面的需要。
杨鑫线上和线下的努力,让老人们免遭杨爷爷一样的遗憾。与这些山村老人们相处的过程中,杨鑫也学到了豁达的人生态度。生命无常,生活仍要过得热烈。平常,无论再忙,杨鑫总会抽出时间陪伴孩子。志愿者们也在生活中成为朋友,有什么烦心事互相说一说。一位志愿者平时是做餐饮生意的老板,他感慨人一辈子有做不完的生意,挣不完的钱,能做一件好事的机会太少了。参与志愿活动之后,他自觉心情更好,生意也迎来了转机。
罗夕夕仍在努力帮助人们对抗遗忘。有很多年轻人来咨询,自己罹患阿尔茨海默病的可能性。在抖音上,他录制了一条新的科普视频,提示人们,罹患阿尔茨海默病的病例中,有人30多岁就开始在脑中出现病变前兆,提醒人们30多岁时就可以开始预防“老年痴呆症”,而睡眠期间,是大脑“冲刷”掉阿尔茨海默病的病变沉淀的时间。
近十年的研究,让罗夕夕和团队其他成员对疾病有了更多的认识, ?前只需要通过无创的神经成像,就可以精确的诊断出疾病,下一步就是新药的研发。抖音上,一位患者对他说,每天都关注他的视频,积极锻炼,配合实验,让以后的人少一点痛苦,这让罗夕夕很感动。
每天罗夕夕都会花一点时间回复网友的留言,他怕忘了回答其中任何一个,因为,每个问题背后,都有一个害怕失去记忆的人。追踪大量患者、深入交流,这个过程不断生出的同理心和共情,让罗夕夕从感性情绪,转变到理性面对。生活中,他也在践行着更加健康的生活。
陈岩仍在更新着他的抖音视频。和网友的互动持续消解着被遗忘的恐惧。在网上,他认识了一名服装设计师,互关成为朋友。5月份,那位新朋友在郑州举办新品发布会,他向陈岩发出邀请——如果愿意的话,可以穿上我设计的衣服走秀。
陈岩第一次穿上白色的秀服,走在绿色的花园T台上。烟雾使现场亦真亦幻,那一段路他是秀台上唯一的视觉中心,没有人留意不到他。感觉太美妙,走下台后,陈岩的腿还是忍不住一直发抖。
“谢谢你们让我知道,我的生活如此动听”陈岩说。在抖音,越来越多的特殊人群被看见、被了解、被鼓励,继续奔走在热爱生活的路上。
亘古恒长,人只活其中一瞬。我们终将被世界遗忘,唯有认真生活,才能在世界上留下自己的痕迹。
好好生活,就是美好生活。就在昨天,杨鑫、罗夕夕、陈岩的故事片,也在“抖音生活者说”活动上进行了展播。此外还有董宇辉、刘畊宏、红山森林动物园园长沈志军等十几位生活者,带来了他们的故事,勉励、致敬每一位好好生活的人。
其实,每一位好好生活的普通人,都有其动人的弧光。抖音上,还有着无数和他们一样闪耀又平凡的创作者,他们用生活回敬生活,让更多人不被世界遗忘,也让更多人不遗忘世界万千美好生活。
– END –
撰文 | 周青
编辑 | 温丽虹